永不放弃,她用爱创造了生命的奇迹
一直以来,孩子的生长发育是许多家长重点关注的问题,但有一些孩子,虽然足月出生,身高和体重却低于标准,他们被称为小于胎龄儿。
小于胎龄儿(small for gestational age,SGA),是指出生体重和(或)身长低于同胎龄平均体重和(或)身长2个标准差(-2SD)或第3百分位的新生儿。据估计,全世界新生儿中SGA发生率为2.3%~10.0%。在我国,2005年调研显示新生儿中SGA的发生率为6.61%,其中早产儿中SGA的发生率为13.10%,高于足月儿(6.05%)。
SGA儿童不仅在出生及生长阶段会存在肌肉含量低、向心性肥胖、认知缺陷等问题,而且未来还会有身材矮小、神经心理发育以及代谢方面的困扰。据统计,80%的SGA儿童会在出生6个月内开始追赶生长,85%以上会在2岁完成追赶生长,但仍有10%~15%的SGA儿童2岁时不能追赶上正常身高,其中约半数至成年后也不能成功追赶,其身高会低于正常平均身高的2个标准差。部分SGA儿童出生后智力发育常落后于适于胎龄儿,远期体格、智力、神经心理发育障碍发生率较健康儿童会更高。成年后常伴有代谢性问题,如患胰岛素抵抗、2型糖尿病、血脂代谢异常和心血管疾病的风险要高于正常人群。这些都将给日后的求学、就业、婚恋乃至一生的生活质量带来巨大影响。
那个画面高宁(化名)永远不会忘记厚厚的玻璃隔墙那头,保温箱里的小小婴儿身上密密连接着各种管子,一双眼勉强张开,仿佛是望了她一眼,又疲惫地合上了。
这是高宁分娩之后,第二次和孩子相见。
上一次,还是在产房。大夫手里托着孩子,向刚刚经历生育疼痛、精疲力竭的高宁眼前放了一下,说了句:男孩,早产。然后孩子就被匆匆转院到了吉林大学附属医院新生儿科,住进了保温箱。
从第一面到第二面,高宁等了整整一个月。
赶来见面的天使
站在医院的走廊里,高宁恳求主治大夫让自己看看孩子,大夫却一脸为难。早产、器官发育不全、真菌感染、刚上过呼吸机、状态很不好、不适合探望......高宁听得腿都软了,医生也心软了,还是见一见吧,毕竟从生下来到现在,当妈的还没有认真看过孩子一眼。
这次相见短暂又漫长,只是隔着玻璃看了那么一会儿,痛楚无助的感觉却永远刻在了高宁的记忆里。
探望结束,高宁再也控制不住悲伤,坐在医院走廊的长椅上嚎啕大哭,绝望的情绪像寒冬里的冰水一样漫灌全身。
高宁多希望自己也能体会别人坐月子时的手忙脚乱,多希望自己也能给孩子换尿布、喂奶、哄睡,忙着欣赏和积累小天使每一天的变化和成长,而不是现在周而复始的担惊受怕。
对于比预产期提前两个多月就赶来和自己见面的儿子,高宁无需刻意去想,只要醒来就会觉得连呼吸都是痛的。刚刚出生时,因为孩子太小,体长只有38厘米,体重只有2.8斤,因为早产,器官发育不全,生命面临危险,转院到大医院新生儿科才终于保住了性命。
因为得之不易,才更加珍视和爱惜,从儿子56天大时才终于把他接回家的那一刻开始,儿子的成长就成了高宁生命中的头等大事。
高宁的儿子小伟三个月大时
在笑容里慢慢长大
翻看孩子小伟的照片,他从小到大,脸上总是挂着饱满又真诚的笑容,那种露出牙龈的大笑,笑声仿佛能从静止的照片里溢出来。
总是在大笑的小伟
看着这样的笑容,很难想象他曾经无数次与死神擦肩而过,曾经被命运严苛地对待过。把乐观和自信馈赠给他的,是那双无论遇到多少艰难和困扰,都坚定地用爱来支撑他的父母。
刚刚回到家时,小伟体重3斤3两,只比刚出生时长了5两。但是能在自己家里,能不再相隔厚厚的玻璃,能真真切切拥抱、抚摸到自己的宝贝,夫妻俩已经很知足了。
出院后的小伟依然很虚弱,喝奶喝着喝着就睡过去了,睡不了多久又饿醒了嘤嘤地哭。几十毫升的奶,热了凉,凉了热,总要反复几次才能喝完。
7个多月就开始厌奶,上了辅食又食量很小。
身体协调性差,8个月才开始学爬,很长一段时间都只会用一只手爬。
发育晚,小学一年级还握不稳笔,写作业往往要花掉别的孩子几倍的时间。
但是,回想小伟的成长过程,高宁最大的感触却是感恩。
高宁感恩小伟无比顽强的生命力。
同期住进新生儿科的孩子,因为早产导致脑瘫、多动、自闭,甚至夭折的有很多,小伟一路跌跌撞撞,竟然没有留下什么严重的后遗症。出院后,小伟差不多半个月就得去医院复查一次,没有发育完全的器官一点一点地、有惊无险地慢慢生长着,到一岁半左右竟然都发育正常了。
高宁更加感恩小伟乐观通达的个性。
早产导致的发育迟缓在小伟的身高上体现得尤为明显。
6岁上小学一年级时,小伟身高才刚过一米,跟正常4岁的小朋友差不多。用高宁的话来说,比全校倒数第二矮的孩子都要矮着一大截。小小的个子背着大大的书包,视觉上极度不协调常常引来老师和同学的侧目。走在校园里,甚至被质疑,这是谁家把上幼儿园的孩子带进学校了?
形态稚嫩招致的不是同情,而是有意无意的欺负。
同桌的女生总是对他凶巴巴的,捣蛋的孩子毫不费力就抢走了他的东西,在卫生间这类老师监管不到的地方,有孩子推他、打他,他就默默忍着。
对于这些,小伟从来没有主动跟妈妈提过。很多次,都是他同院同班的好朋友跟高宁告状,她才知道儿子在学校遭遇了什么。她问小伟,小伟却很坦然,他说,没关系,他们打我,但是不疼啊,抢我东西,下次我藏得再秘密点,他们就找不着了。
小伟越是懂事,越是镇定,高宁越是心疼。哪个做母亲的受得了孩子总是被欺负,只是那些年里,高宁对儿子最大的期望首先是活着。后来,才是活得健康。
医生告诉高宁,由于小于胎龄儿的孩子年龄普遍偏低,坚持治疗是最困难的。饮食需要均衡合理,要给孩子定时定量进餐,保证食物种类丰富。身高方面的追赶,需要接受生长激素的治疗,一般来说小于胎龄儿的治疗开始得越早效果就越好,治疗后的身高和治疗的时长是密切相关的。
医生也一直在关注小伟的身高,但是因为小伟体质太差,医生和高宁一样谨慎,真正的治疗一直没有开展。
从5岁起,每半年,高宁都会带着小伟的身高、体重和身体数据去见一次医生。这样的数据采集和分析进行了三年,直到小伟8岁,医生对小伟的状况做了全面检查,开始了针对身高的治疗。
长年和医生的沟通已经产生了默契和信任,对于治疗,高宁的态度是坚定执行、义无反顾。而小伟对于能够长高也充满渴望,从8岁半的1米1开始,治疗4年,每天一针,小伟天天自己记着,从不需要提醒,从不需要鼓励,一针都没舍得落下过。同时结合医生的建议,高宁在小伟的饮食搭配上一直很注意营养均衡,还给小伟报了学校的篮球班。
一天又一天,一年又一年,对于高宁母子俩来说,每一寸光阴的流逝都承载着一家人对小伟长高的期盼,也寄托着全家人对小伟成长为一个正常孩子的祈望。由于小伟刚出生就在保温箱到这一路成长的治疗费用,已经花光了家里大部分积蓄,让本就拮据的家庭更加入不敷出,高宁一度考虑放弃治疗,又不忍心。幸运的是,高宁在医生的介绍下,了解到了成长天使基金,得知成长天使基金可以救助困难矮小家庭的患者。一度绝望的她又再次对小伟长高充满了信心。最终经过评估,小伟获得成长天使基金一年的资助。现在的小伟12岁,身高1米55,更加阳光自信了。和小伟并肩走在一起,他再也不是那个需要母亲时时担忧的孩子,反而还会在过马路时护好妈妈。小小少年的身上承担了多少成长的风雨坎坷,他独自不声不响地抗过了一切。儿子终于长大了,高宁把激动和欣慰的泪水,默默流在了心底。
回想起小伟初学打篮球时的情形,高宁历历在目。那时候班里的学员个个都比他高,他很难触到球,训练中总是看起来畏首畏尾,现在个子长起来了,小伟也成了敢拼敢抢的前锋,再也不是球场上的常驻观众了。
(六年级的小伟,身高已经快要追上妈妈了)
从出生时在生死线上徘徊,到现在生长发育接近正常;从活着就好,到要活得好;现在高宁夫妻终于可以像寻常父母一样,把关注点更多地放在孩子的学业和发展上了;他们给所有小于胎龄儿患者的父母打下了一个最好的范本,那是用人世间最坚定的爱打下的范本,也是创造了生命奇迹的范本。
爱,本身就是人间奇迹。
来自小伟的主治医生,张一宁主任的寄语:
孩子的努力,家长的坚持,让孩子的未来更加光明。祝福小伟和爸爸妈妈一直这样快乐,幸福,有爱的人生。
科普小知识:
各位宝妈可以通过对比下面的体重表来看一下你的孩子是否属于小于胎龄儿:
我国临床上诊断小于胎龄儿(SGA)的依据通常为以下两点:
1、出生体重和(或)身长低于同胎龄、同性别正常参考值第10百分位
2、4岁身高仍低于同年龄、同性别正常儿童平均身高-2SD
如果你的孩子有以上两种情况,那么就要留意孩子是否为小于胎龄儿,及时就医啦。
(本文涉及相关医学知识,由中国医师协会儿童健康委员会常委、吉林大学第一医院小儿内分泌遗传代谢科张一宁主任审核)
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