来自特发性矮小患儿妈妈的一封信
你说你想继续长高,你曾踮起脚尖说要离星星近一点,再近一点。现在,你的梦想正在一步步实现......宝贝,这是妈妈第一次给你写信,从小到大你都是一个乖巧懂事的孩子。在你快4 岁的时候,妈妈发现你比同龄的孩子矮小,还被叫成小矮子,于是带你去医院做了第一次检查。
经过一系列的专业检查,医生诊断你属于特发性矮小(ISS),这是一种在当前科技水平下不明原因的矮小。当时医生给出的治疗方案需要每天打针,持续好几年。由于对疾病的不了解,治疗方案遭到了亲朋好友的一致反对,但是妈妈不想就这么放弃,一直在学习相关的生长发育知识。
2020 年 8 月,看到医院义诊的消息,妈妈立刻带你去做了第二次检查,诊断结果依旧是特发性矮小。医生耐心地和我们讲解这个疾病的各种情况,如果不及早进行治疗,你的成年终身高可能只有一米四几。是的,我们不能再等了,妈妈没有再听周围人的七嘴八舌,决定让你接受治疗,不再耽误你的健康成长。
第一次给你打针,怀着忐忑又紧张的心情,我学会了注射。懂事的你刚开始也会喊疼,会害怕,但依旧坚持了下来。治疗三个月,你长高了两厘米,你当时开心得蹦了起来,这两厘米也让全家人有了信心。
后来你打针时不再哭了,还会主动提醒我,每天早早睡觉,好好休息,把医生的嘱咐牢记在心里。以前的你每个月几乎不长个儿,经过两年多的治疗,你的身高从118厘米长到了135.7厘米,长高了 17.7 厘米,再也不会被人叫小矮子了。
你说你想继续长高,你曾踮起脚尖说要离星星近一点,再近一点,但经济压力像乌云般覆盖着星空。家里的经济条件本来就比较拮据,各种费用压得我们喘不过气来,但我们从中看到了希望,不想放弃治疗。
就在茫然无措之时,中国红十字基金会成长天使基金如清风般将乌云吹散。妈妈很感谢基金的资助,也很感谢帮助过我们的医生耐心、细致、专业的指导和亲戚朋友们的支持。妈妈更想感谢的人是宝贝你,你的坚韧与成长,让妈妈知道之前的决定和坚持没有白费,只要你可以健康快乐地长大,就是妈妈最大的心愿。
成长天使基金由中国红十字基金会设立,是国内关注妇女儿童健康的专项基金。感谢它让孩子离星星更近了一点,祝福所有的孩子都可以拥有健康快乐的童年。
(运营:王卓)