全国炎症性肠病专病联盟：为患者构建全生命周期诊疗体系
为全面深化医药卫生体制改革，推进健康中国建设，落实国务院办公厅印发的《关于推进医疗联合体建设和发展的指导意见》以及国家卫生健康委、国家中医药管理局印发的《关于开展城市医疗联合体建设试点工作的通知》等文件要求，6月16日，在国家卫生健康委卫生发展研究中心的指导下，由北京大医公益基金会发起、杨森中国支持的2023年全国炎症性肠病（IBD）专病联盟年会暨IBD专病联盟工作委员会成立大会在京举办。与会专家建言献策，希望推动联盟蓬勃发展，为IBD患者构建全生命周期诊疗体系。
整合资源，搭建高质量专病联盟
炎症性肠病是一种慢性非特异性的肠道免疫炎症性疾病，包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC）。近年来，我国IBD发病率上升明显。由于IBD疾病进程个体差异大，在疾病不同时期所需医疗服务不同，需要规范、同质化的全周期医疗体系提供保障，亟待相关学科平台整合医疗资源、匹配患者需求，不断提升患者就医体验，提供高质量医疗服务。
国家卫生健康委卫生发展研究中心健康战略与服务体系研究部部长黄二丹表示，在国家大力推动医联体及专科联盟建设的背景下，IBD专病联盟顺势而生，以构建IBD分级诊疗体系为切入点，以“上下联动、优势互补、资源协同”为合作机制，旨在为我国IBD患者构建全生命周期的诊疗体系，在合适的时间和地点，为患者提供高效的医疗服务，让医联体建设促进医疗服务体系重构，以患者为中心，推动医疗卫生服务体系转型。
中华医学会消化病学分会主任委员、中山大学附属第一医院副院长陈旻湖指出，2021年4月，在国家卫生健康委卫生发展研究中心和中华医学会消化病学分会的指导下，首个全国层面聚焦IBD的专病联盟开始试点。这次全国IBD专病联盟工作委员会的成立，将进一步推动联盟的发展。
未来，通过完善的架构、章程、技术文件等，联盟将在全国范围内开展专业的IBD诊疗技术指导，此举也为其他疾病领域探索更高效的诊疗模式提供了经验。
中华医学会消化病学分会IBD学组前任组长、北京协和医院消化内科主任医师钱家鸣指出，我国IBD发病率不断攀升，疾病的治疗变得相当棘手。全国IBD专病联盟的成立，让IBD患者能够高效就诊，有病不用长途跋涉、四处奔波，在家门口就能享受优质的医疗服务。
加强学科建设，强化质控管理
陈旭（化名）是诸多获益于IBD专病联盟体系建设的患者之一。14岁时，陈旭被确诊患克罗恩病，受到当地医疗技术手段以及经济条件等限制，始终没有得到有效的诊治，导致他肠道部分切除并进行造口后，疾病依然反复发作，难以控制。
广东省IBD专病联盟成立后，陈旭的治疗出现了转机。东莞康华医院的医生在上级医院——中山大学附属第一医院专家的指导下，根据陈旭的疾病现状及特点，为其开展了更高效的生物制剂治疗。目前，陈旭的症状得到了有效缓解，并达到可以开展造口回纳的手术条件。
由于克罗恩病手术难度较大，陈旭很快被转到中山大学附属第一医院接受回纳手术。术后，他将回到东莞康华医院，继续对疾病进行规范化的治疗和管理。在广东省IBD专病联盟的支持下，陈旭逐渐摆脱疾病的阴影，重新回归正常的生活。
中华医学会消化病学分会副主任委员、IBD学组组长、中国人民解放军空军军医大学西京消化病医院常务副院长吴开春表示，专病联盟的出发点就是充分发挥城市大医院的优势，带动基层医疗服务能力的提升。
联盟成立后，需要将优质资源向基层下沉，加快补齐基层的短板，提升基层服务能力，真正做到轻症不出县、一般治疗不出市、重病不出省，让患者就近获得同质化的高质量医疗服务。
陈旻湖介绍，为切实提升IBD诊疗能力，联盟十分重视医护人员的培训工作，通过举办培训班、实地进修、组织国际学术交流等形式，提升内科、外科、内镜、病理、影像、营养、护理等多学科团队的业务水平，形成了专家走下去、学员送上来的人才培养模式，提高IBD专病医生的诊治能力。同时，各省级联盟要充分发挥联盟的协同优势，开展形式多样的IBD科研协作，加快科研产出速度，夯实学科发展根基。
陈旻湖还提到，IBD专病联盟在顶层设计中紧密结合炎症性肠病诊治质控评估中心（IBDQCC）建设标准，致力于促进我国IBD诊疗规范化、服务同质化，共同打造符合我国国情的高水平IBD诊治中心。
IBD专病医生队伍的壮大和诊治能力的提升是我国IBD学科发展的基石，IBD领域的科研协同也是推动疾病诊疗突破的关键环节，各省的专病联盟在过去2年中，做了许多务实且有成效的工作。
形成患者获益、学科发展、人才培养三方共赢局面
IBD患者需要长期服用药物，患者用药的依从性对治疗获益至关重要。此外，IBD的分型之一——克罗恩病手术难度较大，手术医生需具有丰富经验，且要对原发病进行治疗。IBD专病联盟的成立为解决IBD诊疗痛点、打通堵点提供了新的思路。通过对IBD专病医生的培养，联盟可推动区域内IBD诊疗能力提升，同时理顺患者双向转诊机制，建立全病程管理系统，提升疾病诊疗服务能力，提高医疗资源利用效率。
谈及我国IBD专病联盟的发展路径，陈旻湖认为，未来将在联盟组织章程的指引下，在IBD分级诊疗技术方案的规范下，持续以医学科研和人才培养、学科建设、双向转诊、质控管理为核心构建IBD分级诊疗协作体系，围绕“筛、诊、治、管”四大板块构建和完善IBD患者全生命周期管理体系，帮助IBD患者拥抱新生。
据悉，自我国第一个IBD省级专病联盟启动以来，各省级联盟陆续启动，探索医联体协作模式下IBD规范化诊疗的发展。截至2023年5月，已有14个省（市）筹备建设并启动IBD专病联盟，其中湖南、重庆、安徽等获当地卫生健康委备案支持；联盟共覆盖140余个地级市、350余家联盟成员单位。随着全国IBD专病联盟的成立，更高质量的IBD诊疗服务将惠及更多的IBD患者。
陈旻湖希望，相关机构和专家能通过IBD专病联盟更好地探索IBD患者在联盟内的全程管理标准流程、牵头医院与地市医院的双向转诊模式、区域内诊疗能力的提升以及患者信息共享技术的可能性；从社会效益和经济效益两个维度，探究IBD下沉治疗模式下给专病联盟牵头医院、成员医院、患者家庭以及医保基金带来的益处。
（杨炎）
