金赛药业80万元支持关爱小胖威利公益项目
11月11日，为推动罕见病领域的科学研究和医疗进步，由四川省医疗卫生与健康促进会主办，北京协和医院内分泌科性腺学组、小胖威利罕见病关爱中心等承办的小胖威利综合征治疗进展学术会议召开。金赛药业向浙江省残疾人福利基金会捐助款项80万元，用于开展拯救贪吃的天使关爱小胖威利公益项目。来自全国各地的百余名专家及众多小胖家庭参与活动。
捐赠仪式。企业供图
捐赠仪式上，浙江省残疾人福利基金会代表李瑞超表示，金赛药业的此次捐赠彰显了企业的大爱情怀，相信通过关爱小胖威利公益项目的顺利开展，通过基层医生培训、疾病科普宣传等，能够让更多的小胖威利孩子得到及时治疗和关注，也让更多罕见病家庭受益。
金赛药业代表薛丽萍也向浙江省残疾人福利基金会表达敬意，感谢他们一直以来为患有小胖威利综合征的孩子们，提供了无私的帮助和支持。她介绍，金赛药业一直积极投身公益事业，不仅助力中国红十字基金会启动小胖威利患者关爱项目，帮助小胖威利患者改善生活质量，还携手基金会、行业协会等爱心力量举办大量科普活动、支持开展基层医生培训等，有效提升了公众对小胖威利综合征等罕见病的知晓率和就诊率。希望通过此次捐助，能够引起更多人对小胖威利综合征疾病的关注，进一步提高公众对罕见病的认识和理解。
会上，小胖威利罕见病关爱中心发起人林晓静先生也发表感言，希望社会各界多多关注小胖威利患者，让小胖群体得到更多的帮助和关怀。
在积极开展生长激素治疗小胖威利综合征临床研究的同时，金赛还支持中国普拉德威利综合征(PWS)临床规范化多学科诊疗协作联盟成立。2018年底，捐赠1000万元药品和善款支持中国红十字基金会成长天使基金小胖威利患者关爱项目启动，项目为全国2周岁以内新确诊的小胖威利患者提供医疗救助的同时，也支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动，目前，已有近500人次获得了该项目的救助。
2020年，支持由中国红十字基金会成长天使基金，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院联合出品《小胖威利综合征家长指导手册》，让更多有需求的家长了解小胖威利综合征筛查和护理的科普知识。
2023年以来，公益支持小胖威利综合征专家学术交流会陆续在杭州、成都等多地陆续开展。不仅为医学专业人士提供了一个难得的学习和交流机会，也为罕见病领域的科学研究和医疗进步注入了新的活力，给罕见病患者和家属带来更多的希望和支持。
此外，金赛药业还始终关注着其他罕见病群体，不仅不断推进多项罕见疾病的临床研究，还积极支持国内罕见病学术组织的工作开展。2021年，作为首批支持企业积极参与中国红十字基金会罕见病关爱行动，持续贡献金赛力量。2023年初，全程公益支持中国红十字基金会成长天使基金举办为爱呐罕让爱不凡国际罕见病日患者关爱活动，不仅让罕见病患儿感受到集体活动的乐趣，也通过邀请专家科普座谈，让罕见病家庭获得更多科学常识。
（运营：王卓）
