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“河南慢粒军团”里有个魏传奇

特约记者 庞红卫 常榕
1月17日,慢性粒细胞白血病患者魏传奇到河南省肿瘤医院复查。看到魏传奇的检查结果依然是基因、染色体双阴性,主管医生张龑莉鼓励他说:“不错,现在已经停药240多天了,继续保持。”
“司令,再过几天是咱们河南慢粒军团成立十周年的日子,战友们可以好好聚聚了。”魏传奇笑着说。
这个被叫“司令”的女医生张龑莉,是该院血液科主任医师,也是“河南慢粒军团”创始人,她义务管理着3000多名慢粒患者。
慢粒是一种影响正常造血的血液系统恶性肿瘤,在一般人群中,每10万人有1~2人患有该病。慢粒患者通过规范吃药和治疗,可以长期生存,但前提是有专业的医生进行用药及康复指导。这些工作耗时费力,甚至需要医生倒贴钱。在河南省肿瘤医院的倡导下,张龑莉团队将这些患者规范化管理起来。魏传奇就是患者中的一员。
魏传奇其实不是本名,而是他在慢粒患者中广为流传的名号。说起魏传奇的传奇人生,还要回溯到2013年。
时年33岁、担任一家公司老总的他被确诊为慢粒。“那时我对自己身体很自信,照样跑生意,不按时吃药,结果病情快速进展了。2015年,我找到张龑莉医生,在她的指导下,开始规范用药,病情才有了好转。”魏传奇回忆道。
慢粒患者往往需要接受造血干细胞移植才能根治。就在魏传奇接受移植前夕,供者拒绝捐献了,这给了魏传奇很大打击。
2017年10月,魏传奇再次出现发热、乏力的情况,经骨髓穿刺术检查发现病情到了急变期。“我特别绝望,到处咨询,还去了外地医院排了3天队。医生悄悄告诉我爱人,我这病,最多也就几个月。”魏传奇说,自己回到家后三天三夜没合眼。
“看着儿子稚嫩的脸蛋,才知道人活一辈子什么最重要。我不甘心,我想活!只要活着,就有家!”带着对生的强烈渴望,他迫不及待去找张龑莉,“张主任,我把命交给您了,只管放心用药给我治!”
2017年11月11日,河南慢粒军团到林州大峡谷进行宣教活动。魏传奇也报名参加了。
“当时我的白细胞只有2000多,正常人是4000到1万不等,血红蛋白也只有正常人的一半,血小板只有常人的五分之一,这就是说,我随时都有晕倒、心脏骤停、脑出血的危险。但是我不担心,跟着张主任我放心!”魏传奇说。
魏传奇不知道的是,在他来之前,张龑莉和他的妻子已经商量过了,做好了万全准备。
“张主任怕我出意外,爬山时,她和几个体力好的战友跟着我。我头晕乏力,走不快,几步一停。张主任只要看到我累了,就跟战友们说:‘快快,这地方不错,合影合影。’我心里明白,这是让我休息休息。”就这样,魏传奇走完了几十里山路,到山顶那一刻,他被200多位战友的掌声紧紧包围。
这次宣教活动,让魏传奇信心倍增:“这么高的山,这么长的峡谷,我都能走过去,其他的还算啥?”
这样的状态也让张龑莉在治疗上更有信心。当时,魏传奇有两个基因出现耐药。张龑莉跟魏传奇及其家属商量,要不要两种药一起用,再配合小剂量化疗。魏传奇一家人特别支持,说:“绝对相信您,就按您的方案!”
用药10天后血液学检查发现,魏传奇的白血病细胞消失了!骨髓检查也显示同样结果。
到了2018年1月8日,魏传奇的分子学检测标志性融合基因消失。在临床上,如果一个刚得病的慢性期的慢粒患者,经过一年半的治疗,能达到染色体、基因双转阴,就是最佳疗效。魏传奇急变期后没有移植,但不到两个月的治疗就获得如此效果,不得不说是一个奇迹。
病情好转后的魏传奇,像变了一个人,爱笑了,开朗了。有一天,他跟妻子说,想把公司转出去,去医院当义工,给张龑莉做帮手。在保证生活的前提下,公司转出后,魏传奇和妻子全身心投入到慢粒军团上来。
刚开始,魏传奇在网上的病友群中向全国各地患友分享经历,大家都觉得不可思议。他说:“我想告诉所有像我一样的患者,当医生向你伸出了救援的手,你一定要抓紧。规范治疗很重要,即便到最后关头也不要轻言放弃。”
每次慢粒军团的活动,魏传奇一定会参加。他走上讲台,分享抗病心得。只要他懂的问题,有人咨询,他就积极回应解释。就这样,魏传奇为慢粒军团风雨无阻地服务了5年多的时间。
谈起当义工的经历,魏传奇说:“我也想像张主任一样做点有意义的事。只要身体允许,我还会继续干下去。”