打造“一站式”门诊综合服务体系
吉林大学第一医院疑难罕见病诊治中心是在罕见病专科建设和多学科联合诊疗发展中的一次重要尝试。自2022年11月开诊以来，该中心已累计接诊400余名患者，成功组织5次不少于10个临床科室参加的大型门诊MDT，节约了患者的就医成本，提高了专家资源的利用率，提升了单次门诊服务的工作效率。
资质领航 立足诊疗优势发挥区域影响力
近年来，吉林省在罕见病诊治领域积极探索，科学规划，提前布局。作为吉林省罕见病质控中心牵头单位，吉大一院成立疑难罕见病诊治中心，开设疑难罕见病门诊。该门诊致力于服务个人判断不准确、前期诊断不明确、疾病涉及多学科、综合治疗有困难的疑难罕见病患者，旨在让区域内有确诊困难、治疗困难的患者获得更多关注，并得到专业、高效的医疗服务。
模式创优 立足患者需求和诊疗“质”“速”
该院选派来自神经内科、内分泌代谢科、肿瘤科、血液科等13个临床科室的多位资深专家组成疑难罕见病门诊MDT诊疗团队，根据排班轮流在疑难罕见病门诊诊室常规接诊，对患者进行初步问诊，做到“一患一存档”。患者可通过医院官方挂号系统预约疑难罕见病门诊号源。为避免患者出现专科选错的情况，疑难罕见病门诊及时更新挂号系统浏览界面，进一步优化预约就诊服务。
在全院各科室的合力支持下，吉大一院疑难罕见病诊治中心逐步形成标准化、能够精准满足患者需求的特色优势。该院神经内科立足于院内SMA综合医疗团队的工作基础，在疑难罕见病诊治中心执行主任于雪凡的牵头下，成立神经肌病MDT工作组。随着患者需求的增加，中心将综合考量病种特征和专家建议，陆续组建各专科MDT工作组、专病MDT工作组，为有需求的患者提供更加精准、权威的诊疗服务。
医院积极为经济困难患者提供医疗救助，避免患者因经济问题错失良好的治疗机会。
全流程管理 构建全方位能力提升体系
作为吉林省罕见病质控中心主委单位，吉大一院始终在完善省内罕见病诊治网络建设、加速省内罕见病诊治同质化进程、构建罕见病人社会服务平台等方面持续发力，进一步深化服务内涵，以门诊、住院患者的病历信息为依托，广泛开展罕见病临床科研，推广罕见病新项目、新理论、新方法，推动新型技术和诊疗方案下沉，同时，推动罕见病相关医保政策落地，提升药物供应能力，持续将疑难罕见病诊疗福利落实做细，让罕见被看见，让疑难被化解。
编辑：张方飞 王政清
审核：王朝君
