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江大附院成功救治先天性皮肤缺损患儿

近期,肖先生驱车17个小时从贵州省贵阳市奔赴千里之外的江苏大学附属医院(以下简称江大附院),为给刚出生的儿子飞飞(化名)寻找一线救治的希望。飞飞刚出生就发现双腿皮肤缺失,被诊断为发病率仅十万分之一的先天性皮肤缺损,当地多家医院均表示因没有救治经验无法收治。肖先生了解到江大附院此前成功救治过先天性皮肤缺损患儿,便立即带着孩子前往江大附院。在该院新生儿科全体医护人员的精心救护下,飞飞实现了蜕变。

今年6月11日,飞飞出生,全家人沉浸在迎接新生命的喜悦中,但很快就迎来一个令人难以接受的消息,医生告知孩子双腿皮肤大面积缺损,当地医院没有救治能力,需要立即转院。肖先生当即将飞飞转至了贵阳市某三甲医院,该院新生儿科组织会诊后,诊断飞飞为先天性皮肤缺损,是一种罕见病,且孩子皮肤缺损面积大,发生感染、脱水、出血的概率很高。为了给孩子寻找救治机会,肖先生开始在网上搜索相关资料,得知江大附院成功救治过一名先天性皮损患儿,肖先生顿时看到了希望。肖先生很快与江大附院儿科主任卢红艳取得了联系。卢红艳在电话里了解了飞飞的基本情况,表示可以尽力救治,但是贵阳市到镇江市距离太远,路途中一旦发生感染,后果难以估量。

“哪怕只有一线希望,我也不想放过。”与卢红艳通话后,肖先生立即着手准备转院事宜。得知来自贵州的宝宝千里求医,卢红艳立即着手制订治疗方案,护士长周洁玉、副护士长严茹也早早将病房安排妥当。6月22日凌晨飞飞到达医院后,团队立即进行了第一次换药。让卢红艳揪心的是,飞飞的情况比之前救治的那位先天性皮损患儿还要严重许多,并且有合并感染。 “因为新生儿皮肤非常娇嫩,每次换药对我们来说都是一次大考,既要管理渗液、促进伤口愈合,又要兼顾无痛、抗菌,孩子脚踝处的伤口最为严重,稍有触碰就会出血,我们每个步骤都是小心再小心、谨慎再谨慎。”为了加强救治力量,周洁玉还请来了烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍,指导敷料贴品种的选择和换药技巧。

从入院到出院,飞飞一共经历了9次换药,每次换药时间都在1小时以上。因为敷料贴费用较高,周洁玉和严茹都是将其剪成很多小块,把每一块敷料贴用到了极致。而飞飞也没有辜负大家的期待,原本血红一片的双腿,开始渐渐结痂愈合。在新生儿科住院治疗的25天里,飞飞成为大家的“团宠”。知道飞飞一家来自贵州,在镇江生活多有不便,卢红艳特意准备了一间新生儿温馨病房,方便家人生活照料。治疗过程中,飞飞因为伤口不适整日哭闹,护士们便轮番抱哄。慢慢地伤口愈合了,小家伙也乖巧了许多,白白胖胖的模样十分招人喜欢。7月17日最后一次换药时,周洁玉特地把飞飞的父母叫到了身边,指导他们回家后的护理事项。看到孩子的恢复情况,妈妈感动不已:“变化太大了,没想到能长这么好!” 7月18日,飞飞出院回家了。飞飞的爸爸妈妈特意准备了一面锦旗,送给新生儿科的全体医护人员。“我们都做好了长期‘作战’的准备,没想到不到一个月就能出院了,感谢江大附院,感谢新生儿科!”

2022年3月,江大附院新生儿科成功救治了一名患有先天性皮肤缺损的新生儿牛牛(化名)。如今,牛牛已经2岁多了。今年4月,牛牛的妈妈还给周洁玉发来了孩子的照片,牛牛特别健康活泼。 “家属对我们百分百信任,我们也付出百分百努力,看到孩子康复出院,我们由衷地感到欣慰。”卢红艳说。




文图:孙卉 钱小蔷

编辑:郭晓薇 王政清
审核:万懿 王朝君