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“淋巴瘤之家120”已响应31次申请,协助13次转诊

实在没办法,主治医师说这次化疗也没用了,现在把他安排到了姑息科治疗了。好迷茫,恳请洪老师能帮帮忙

洪老师,我是患者家属,弥漫大B(弥漫性大B细胞淋巴瘤)4期,医院这边怕大出血,处理不了。想问问您,我们该怎么办?

洪飞,刚刚医生告诉我们,我爸现在肿瘤负荷很高,血小板低升不上去,情况很严重,朝着白血病发展了。而且现在乙肝全阳,肝肾功能不好。乳酸脱氢酶已经飙升到两万多了,医生说进展太快,没治了,可我还是不想放弃

淋巴瘤之家120一号接线员洪飞的手机里最新的求助信息显示时间是8月8日。这样的事每天都在发生,而最近的一次紧急求救最让他揪心是洪飞吗?孩子现在情况很不好,右眼失明,神志不清,我们真的没办法了,求求您帮帮我们吧!6月12日,子悦(化名)妈妈第一次给洪飞打来了电话,那也是洪飞第一次听到这个女孩的名字。他记下了子悦的地址,开始联系医院。

拨通、挂断、拨通一次又一次尝试,洪飞终于在四个小时后联系上了上海市同济医院。经过多方努力,子悦于当天下午转入血液科病房。子悦妈妈拨通的这个号码,正是淋巴瘤之家120淋巴瘤患者组织淋巴瘤之家今年5月推出的一项功能。

洪飞是一名霍奇金淋巴瘤患者,康复13年来,他一直在为这个群体奔走,手机从不关机、静音。8月13日,洪飞向人民日报健康客户端记者表示,希望我们的服务像120一样快速响应,在病友和专业医院之间搭建起一座桥梁。

洪飞介绍,试运行以来,淋巴瘤之家120共响应31次申请,其中16次为危重情况,成功协助13次转诊治疗。节假日通常是最繁忙的时候,也是病友需求爆发的高峰。今年五一假期间,有8个重症患者提出求助申请。

真的没有任何希望了吗?

2月9日除夕夜,本该是阖家团圆的日子,一则出现在淋巴瘤之家论坛的帖子引起了洪飞的注意。

王奎(化名)的妹妹是一名弥漫大B细胞淋巴瘤患者,过年前病情恶化,当晚出现肾功能衰竭和肿瘤压迫,医生认为此时化疗已不起作用,让家属连夜办理出院。不忍心看着妹妹在大年夜痛苦离开,王奎在论坛上求助:真的没有任何希望了吗?

要出手吗?洪飞纠结了。如果提供帮助后,患者经历了进一步的抢救治疗,最终还是不幸离世了,会不会引起家属的责备和不满?但最终,他还是拨通了上海市同济医院血液内科主任医师李萍的电话。

在李萍的安排下,大年初二,王奎的妹妹从急诊转入血液科病房,进行了全面的身体指标监测,以及长达9小时的透析。洪飞与病房外的家属共同度过了煎熬的9个小时。直到洪飞接到王奎发来的报平安消息,他心里的一块石头才骤然落地。

两天后,王奎的妹妹转危为安,一个月后已能下床走路。李萍发消息给洪飞开玩笑说:查房时看到她,完全变了一个人。之前还以为她是胖,没想到是肿的。

帮病友找到活下去的希望

第一次救助病友的成功带给了洪飞信心,这次我们赌赢了,下次呢?今后能否建立起一套专门的相应机制,帮助急症、重症患者快速连接到可以收治他们的专家团队,把他们救回来?

2024年5月至8月,三个月的时间里,洪飞及其工作团队逐步摸索出了一条借助患者组织的力量为危重症淋巴瘤患者提供紧急救助的可行路径。

首先要充分告知病友,什么情况下可以申请淋巴瘤之家120服务。接到病友求助的申请后,洪飞会先初步评估一下患者的资料,然后与医院和相关科室取得联系。

将患者的病历材料发给医院专家评估后,他还会组织医生和家属的线上视频会议,进行前期的沟通和决策。当前,淋巴瘤之家120已经与北京陆道培医院、上海市同济医院、四川大学华西医院等不同地区多家医院建立联系。

到今天,淋巴瘤还没有变成一个百分之百可治愈的疾病,病友面临着因医疗资源不均衡而带来的不同地区间的诊疗水平不一的现实困境,仍需要社会上更多的关注与支持。洪飞说,作为一名淋巴瘤公益组织的创始人,我和我的组织也希望能够尽己所能,与社会力量一同努力,为淋巴瘤患者争取更多生存的希望。

(责编:荆雪涛)