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颈椎、胸椎缺失,脊髓脊膜膨出患儿的免费救治之路

我们早已经习惯了没有盼头的日子,是因为凌锋教授和她身后的团队,才让我们能重拾希望。8月13日,首都医科大学宣武医院神经外科内,羊羊(化名)妈妈激动地向医生团队表达着自己的谢意。

羊羊今年10岁,出生时便发现有颈背部的包块,颈椎第五节到胸椎第二节骨性缺失,判断为脊柱裂、合并脊髓脊膜膨出,他的父母跑了很多四川当地的医院,但都说没办法。

脊髓脊膜膨出是一种先天性疾病,属于脊柱裂中严重的类型,该病发生于胚胎早期发育的过程中,多数是由于母亲怀孕期间的营养不良导致的。8月14日,首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌锋教授告诉人民日报健康客户端记者,羊羊的情况比较严重,已经影响到了肢体活动、感觉、大小便等重要功能。

父母也曾带羊羊去某大医院就诊,听到高达几十万的治疗费用,且手术后会瘫痪或成为植物人的结果,吓退了羊羊的父母。今年5月,他们一家等到了凌锋基金会组织的志愿医生。

当地卫生院院长向凌锋介绍了羊羊的疾病情况和困难家境后,凌锋一行义诊专家即刻动身前往家中探访,发现情况的严重性甚至超出预期。凌峰介绍,手术的复杂性在于突出来的脊髓和神经是否还有功能?如何还纳?万一无法还纳切断了是否会导致孩子瘫痪?

在北京凌锋公益基金会的支持下,羊羊被接至首都医科大学宣武医院神经外科,由神经外科副主任医师段婉茹团队来负责治疗。经过多番专家论证,段婉茹创新地提出,把脊髓连同其所附着结缔组织,整体从囊的內壁游离,释放脑脊液并还纳脊髓位置后,再将游离的结缔组织边缘水密缝合到正常的硬膜边缘。

这种方式如能成功实施,将降低术中发生神经损伤的可能性,也将避免身体其他部位新开切口。但是从菲薄的角化表皮内部,剃下毫米级厚度的筋膜,且不损伤中枢神经组织,需要非常精细的操作。段婉茹说。

7月16日13时,羊羊被推上了手术台。段婉茹仔细地将膨出椎管的脊髓及其粘附的结缔组织完整剥离,将膨出的脊髓还纳后,水密缝合了硬膜;并利用原位残留的硬韧的筋膜组织进行了局部加固。经过手术组、麻醉医师、电生理监测医师、手术室护理团队的倾力配合,手术花费了5个小时最终顺利完成。

出手术室的那一刻,羊羊父母悬了十年的心,也终于放下了。术后羊羊经过短暂的恢复期又重获活力,肢体活动及排便排尿没有任何影响。

出院那天,羊羊穿上了一件粉色的新裙子。看着卸掉重负一身轻的羊羊,不论是父母,凌锋教授、还是段婉茹医生团队,终于露出了满意放心的微笑。

(责编:荆雪涛)