“把健康的孩子交还你们”，北京儿童医院风湿科举办夏令营
几岁的小孩子也会得关节炎?8月17日，北京儿童医院风湿科为患有全身型幼年特发性关节炎(sJIA)的小朋友和家长们，举办了首次患者夏令营，14名正在接受治疗或停药恢复期的小朋友和他们的家长在这里玩耍、交流。为孩子做这样一个夏令营是我一直想做的事。北京儿童医院风湿科主任医师李彩凤教授说。
全身型幼年特发性关节炎易误诊、高致残
小贝(化名)的爸爸至今还清晰记得，小贝第一次出现异常情况是在2020年，一向喜欢运动的她在上完篮球课之后，回家反映自己发热、关节不舒服，于是就去附近的骨科医院进行检查。
然而，治疗几天后，发热越来越明显，身上还出现了大大小小的红疹子，医生建议小贝到北京儿童医院风湿科就诊。我当时是完全懵了，从来不知道孩子还能患风湿病，无法接受孩子可能得了风湿病。小贝爸爸说，北京儿童医院风湿科医生考虑孩子患上了全身型幼年特发性关节炎(sJIA)，这一完全没有听过的诊断，查找相关科普知识后，更是让他跌入绝望的谷底。
8月17日，全身型幼年特发性关节炎(sJIA)的小患者和家长、医护人员一起玩拼图。石梦竹 摄
据了解，幼年特发性关节炎(JIA)是儿童时期最常见的风湿免疫性疾病之一。16岁以下儿童，持续6周及以上的关节炎症状，除外其他系统疾病，需要考虑这种疾病，这种疾病也是儿童期致残的重要原因。
李彩凤教授指出，全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是幼年特发性关节炎的七个亚型之一，可发生于任何年龄段，以低龄幼儿常见，最常见表现为高热，发烧时可能伴随全身皮疹，或可伴随关节肿痛，特别容易误诊和漏诊。本病病情危重，可合并巨噬细胞活化综合征危及生命。既往治疗主要是糖皮质激素和免疫抑制剂，但对于难治性患者并不能完全控制病情。
据了解，多年前，经李彩凤教授和多方反复沟通，成功把白介素6抑制剂(托珠单抗)引入我国治疗sJIA，使很多患儿完全停药，正常生活及学习。目前，李彩凤教授带领国内同行正在开展白介素1抑制剂治疗sJIA的临床试验，有望推动该药尽早上市，使更多孩子获益。
北京儿童医院风湿科副主任邓江红介绍，全身型幼年特发性关节炎(sJIA)病因不明，或与遗传和环境等因素相关，尚不能根治。但可以通过临床治疗控制病情，不让关节畸形和脏器损伤发生，让孩子病情完全缓解，从而过上正常生活。但本病属于慢性病，需要每一个家庭做好打持久战准备。
把健康的孩子交还你们
在夏令营现场，一位来自河南的家长告诉人民日报健康客户端记者，她的孩子已经在北京儿童医院治疗了6年，从每两周一次复查，让一家人频繁往返京豫两地，到目前，已经完全停药缓解。
当初在本地医院没有查出病因，治疗一个月后果断来到北京儿童医院。这位家长说，这次孩子主动要求参加夏令营活动，就是想见见医护人员和小病友们，而她也想和现场的专家、家长们进一步加强交流，多学习疾病相关知识。
邓江红介绍，sJIA由于发病初期缺乏典型的临床特征，确诊非常困难，而且与其他幼年特发性关节炎的临床表现不同，全身型起病急且进展迅速，由于反复高热容易被联想到感染性疾病，导致误诊或漏诊，延误最佳诊治时机，甚至发生生命危险。因此需要尽快在排查相关疾病基础上，明确诊断、制定治疗方案、改善预后。
我和医护人员像朋友一样。12岁的小涵(化名)在夏令营告诉大家，得益于几年来医护人员的精心诊治和父母的照顾，今年7月，她已经停止用药了，目前身体状况很好，就在几天前，这名患有关节炎的小朋友，还获得了学校长跑比赛的冠军。
8月17日，参加全身型幼年特发性关节炎(sJIA)夏令营的小朋友做手工。石梦竹 摄
李彩凤教授在活动中坦言，很多人都说儿科病房吵闹，然而这种热闹的氛围却正是医生们希望看到的。看到孩子们从病怏怏的样子恢复到活泼开朗，这是我们最开心的事。此外，我们也在不断为sJIA患儿振臂疾呼，希望有更多优质药物引入孩子们的精准治疗方案，也希望在政策层面对减轻这类罕见病患儿家庭的经济负担有更多倾斜。
我们把健康的孩子交还你们，希望你们能把健康的宝宝带好。小贝爸爸记得，在出院的时候，张俊梅医生说的这句话令他印象非常深刻，医护人员在这么短的时间之内，让孩子脱离危险，把家长从濒临崩溃的状态中挽救回来，把一个健康的宝宝交给我，我也有信心，宝宝一定会健康的，因为有我的家庭在，因为有我们这么多的风湿科医护人员在。他说。
（责编：荆雪涛）
