“是你们给了孩子新生命！”
“谢谢你们，是你们给了孩子新生命！”近日，患儿小语（化名）妈妈拉着山东省潍坊市妇幼保健院义诊专家们的手，眼含热泪地表达着感激。这一天，小语用上了专家送来的咳痰机。
紧急响应 开通“绿色通道”
5岁的小语不幸罹患脊髓性肌萎缩症（SMA），有媒体报道了她急盼救助一事，这引起了潍坊市妇幼保健院党委的高度关注。医院立即派出由医务科主任带队的多学科专家团队前往患儿家中。专家们围绕小语的病情，从发病住院治疗到家庭日常护理、从气管切开手术到耗材规范使用、从精准治疗用药到仪器参数调整等方面，与小语妈妈进行了全面的深入交流，并给出了专业的治疗与护理建议。
听闻小语将赴北京更换气切套管，启程前需进行全面查体时，医务科主任王媛媛博士当即表示，医院愿意开通“绿色通道”，由专家团队全程陪同，在潍坊市妇幼保健院进行相关检查，为小语提供力所能及的医疗援助。
院企联合 为患儿奉献爱心
潍坊市妇幼保健院党委高度重视小语的救助情况，要求医院充分发挥专科优势和公益担当，为孩子提供切实的帮助。正当该院积极寻找适合小语使用的咳痰机型号时，山东海王银河医药有限公司得知了小语的情况，并恰好拥有适合其使用的咳痰机。两家爱心单位达成一致，决定共同为小语捐赠咳痰机。
10月18日，潍坊市妇幼保健院相关领导与山东海王银河医药有限公司代表及医疗专家一行5人，携带咳痰机来到小语家中。专家们仔细查看了小语的身体状况，围绕感染预防、科学喂养等方面对小语妈妈进行了指导，并详细讲解了咳痰机的使用方法和注意事项，于是出现了本文开始的一幕。
打造罕见病专病管理全流程中心
潍坊市妇幼保健院党委高度重视儿童罕见病诊疗工作，从人才、设备、政策等方面进行全方位支持。为罕见病患儿开辟“绿色通道”，购进专属药物，组建由儿童神经科、儿童康复科、新生儿科等近10个科室组成的多学科诊疗团队，共同参与罕见病诊断、治疗、康复方案的制订。该院深化与相关公益基金会的合作，设立了罕见病关爱之家、罕见病诊疗康复中心，定期举办罕见病义诊活动，组织多学科专家联合会诊，开展罕见病儿童关爱活动，建立了以患儿为中心的联动机制。
潍坊市妇幼保健院作为该市唯一一家出生缺陷救助项目定点医疗机构，由指定科室负责协助患者进行救助申请。该院还是中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目基因检测定点申请单位，山东省肢体残疾、智力残疾、孤独症儿童康复救助三级定点服务机构，经评估符合条件的患儿可申请免费基因检测、康复训练补助。一系列救助政策的实施，大大缓解了潍坊及周边地区罕见病患儿家庭的经济负担。
未来，潍坊市妇幼保健院将继续深化在儿童罕见病领域的研究与探索，构建从筛查、诊断到治疗、康复的罕见病诊疗体系，打造潍坊市罕见病专病管理全流程中心。同时，积极对接社会力量，为患儿及其家庭搭建起充满关爱与支持的社会网络，推动儿童罕见病防治与研究事业不断向前发展，让每一个生命都能在爱与希望中绽放光彩。
编辑：李宁 王政清
审核：万懿 王朝君
